Myopathies: Aides et techniques pour mieux vivre

L’Association Française contre les Myopathies a organisé Samedi 29 Septembre une journée d’écoute et d’échange sur les aides techniques. L’occasion pour les malades et leurs familles de prendre connaissance des nouveautés en la matière tout en étant conseillés par des professionnels de la santé.

Une journée nécessaire

Marion. D. est atteinte d’une maladie neuromusculaire qui l’empêche de marcher et qui l’oblige à se déplacer dans un fauteuil. Ses parents sont venus découvrir avec elle les innovations apportées aux appareils. Cette journée est importante pour eux : « malheureusement, nous manquons d’informations, nous ne connaissons pas les fournisseurs, et nous ne sommes pas forcément au courant des progrès réalisés. Grâce à ce rassemblement, nous pouvons accéder à ces renseignements facilement ». La présence conjointe des industriels et des médecins spécialisés leur a permis de découvrir des nouveaux fauteuils, tout en recevant des conseils d’ordre plus pratique tel le positionnement dans le fauteuil. De réelles améliorations ont été constatées par des patients qui apprécient la démarche d’entrepreneurs conscients de l’importance de leur rôle. « Pour nous, il est essentiel que les personnes se sentent bien une fois assises. Le confort du fauteuil, sa maniabilité, sa fonctionnalité sont essentiels pour nous. Toutes nos recherchent visent à optimiser ces données ».

Une offre de plus en plus large

Les « aides techniques » sont en effet indispensables dans le cas de maladies neuromusculaires. Ces dernières entraînent une paralysie plus ou moins prononcée des différents organes. Les progrès réalisés en matière d’appareillage contribuent donc à assurer au patient un minimum d’autonomie. Les besoins des malades changent au cours de l’évolution de leur pathologie, dès lors il s’agit de leur apporter des réponses adaptées à leurs besoins particuliers. Il existe ainsi différents types de fauteuils, selon que la personne peut ou non le bouger à la force de ses bras. Dans le cas contraire, un système électrique réduit considérablement les efforts à faire. Afin que les patients puissent évoluer en dehors du milieu urbain, et profiter de sorties avec leurs famille d’autres types de fauteuils ont été conçus : “l’hippocampe” flotte et permet le « déplacement » dans l’eau, ce qui provoque l‘enthousiasme de Marion qui a hâte de le tester, le fauteuil passe quant à lui dans les sentiers souvent accidentés. D’autres appareils accompagnent les personnes handicapées : les lits préviennent les escarres tandis que des respirateurs assurent une meilleure circulation de l’air dans les poumons. Des logiciels informatiques et des manettes spéciales (joysticks…) facilite l’utilisation de l’ordinateur. Grâce à eux, Marion peut écrire sans trop se fatiguer et « discuter avec ses amis sur Internet. Comme tout le monde… » . Enfin pour soulager les familles, et assurer la sécurité des patients lorsqu’ils font leur toilette des appareils se fixent sur la baignoire. Pour les adultes, un ensemble d’installations leur permet d’avoir un véhicule adapté et qu’ils peuvent conduire sans difficulté.

Parallèlement, des informations concernant les modalités de prise en charge de ces appareils ont été délivrées. L’aspect financier, bien qu’apparemment secondaire, est souvent un enjeu important. Les aides techniques ont un coût que les familles ne peuvent assumer seules.

Une association dynamique

L’AFM organise de nombreuses manifestations en France. Celles-ci s’adressent en priorité aux malades et à leurs familles. Néanmoins, les bénévoles cherchent aussi à sensibiliser la population aux maladies neuromusculaires et au quotidien des patients. Leurs actions visent à responsabiliser celles et ceux qui peuvent se déplacer librement et à les inciter par exemple à chercher un autre parking lorsque la seule disponible est réservée aux handicapés…

En savoir plus

www.afm-france.org

Auteur de l’article : Conseils santé

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